Proyecto Alpha

Proyecto Alpha es una asociación sin ánimo de lucro, que se funda con el espíritu de ayudar a los afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos, a encontrar una cura.

Proyecto Alpha nació tras varias historias personales, entre las que se encuentra una familia gaditana, la familia De Querol Sahagún, con el espíritu de ayudar y encontrar una cura para los pacientes de dicha enfermedad, calificada como rara y, por tanto, escasos recursos de investigación y de tratamiento.

Bajo el lema de "Caminar con la esperanza de encontrar una cura para que los músculos de los que la padecen no se pare nunca", Proyecto Alpha es la asociación de referencia a nivel Nacional para los afectados de la Distrofia Muscular de Cinturas,. Sin embargo, la coincidencia de varios hermanos padeciendo esta enfermedad, en la ciudad de Cádiz, ha justificado que la Asociación difunda desde nuestra ciudad su valores de compromiso, y así constituirse como guía informativa para ayudar a los afectados de la provincia de cadiz y sus familias con el importante objetivo de conseguir una detección precoz de la enfermedad además de obtener recursos para financiar la investigación científica a través de la empresas farmacéuticas , entre ellas Sarepta Therapeutics.

Los recursos que se obtengan no sólo van destinados a financiar la investigación científica sino a buscar terapias rehabilitadoras fisioterapéuticas que ayuden a mejorar la vida de los afectados por dicha enfermedad. Hemos hecho referencia a la farmaeútica Sarepta STherapeutics ya que en la actualidad es la única empresa que lleva a cabo la infestigacion científica y podría desarrollar el medicamento huérfano, a través de terapia génica.

Desde Cádiz, además de obtener los recursos para contribuir a los objetivos de la Asociación, se está intentando crear un Registro para agrupar a los afectados, con el fin de que los poderes públicos y las empresas farmacéuticas comprueben la realidad del número de personas afectadas y sea atractiva y por tanto rentable, para la investigación y el costoso tratamiento.

Dicho Registro, ha permitido encontrar afectados en la provincia de Cádiz , en concreto una niña en Ubrique. Desde Cádiz, se lleva a cabo una labor divulgativa sobre la enfermedad, informativa, de visibilización y difusión, fundamental para su conocimiento, y esta se lleva a cabo por María de Querol Sahagún, como delegada en Cádiz de Proyecto Alpha. Para ello se cuentacon la inestimable colaboración de los medios de comunicación gaditanos, entre ellos, DIARIO DE CÁDIZ, LA VOZ , ONDACADIZ TV Y ONDA CERO RADIO, además del Excmo. AYUNTAMIENTO DE CÁDIZ, permitiendo la instalación de Stand Informativos.

Finalmente hemos de agradecer desde estas líneas la valiosa colaboración en redes sociales que hemos recibidos de conocidos gaditanos como la bailaora SARA BARAS, cantantes como NIÑA PASTORA y PASIÓN VEGA, la actriz ESTHER ARROYO, la ganadora del concurso culinario Master Chef Junior 8, AURORA; el productor musical CARLOS JEAN , con vínculos familiares con nuestra provincia, entre otros.

RESEÑA BIOGRÁFICA

La delegada en Cádiz es Mª del Pilar de Querol Sahagún, quien desarrolló su enfermedad en la adolescencia, junto con sus dos hermanos varones, siendo diagnosticados de la misma por el Doctor Cousido, del servicio de Neurología del H.U.Puerta del Mar, de Cádiz tras 15 años sin posible diagnóstico por desconocimiento de la enfermedad en otros hospitales nacionales.

María es Licenciada en Filosofía. Tras 10 años como profesora de varias asignaturas en el Bachillerato y COU en el Colegio de las Esclavas de Cádiz, estuvo en la Delegación de Cádiz del Servicio Andaluz de Empleo y en Andalucía Orienta para ayudar en la búsqueda de empleo a los gaditanos, donde estuvo 4 años hasta que su enfermedad le impidió continuar trabajando , siéndole declarada la incapacidad laboral por Gran Invalidez . María es madre de 2 hijos gaditanos, que constituyen su gran apoyo y que colaboran en todo lo necesario para la asociación PA.